Vanliga frågor och svar

Licens för att använda EQ-5D

Digital tjänst för EQ-5D

Val av version och värderingssystem


 

Licens för att använda EQ-5D

Vem äger rättigheterna till EQ-5D?
EuroQol Research Foundation har upphovsrätt till EQ-5D. Utan tillåtelse får du inte använda, reproducera, ändra, modifiera, konvertera, översätta, publicera eller göra formuläret tillgängligt på annat sätt.

Behöver jag licens för att använda EQ-5D i vård och behandling?
Ja. Kontakta prom.prem@qrcstockholm.se för mer information. Om ni samlat in data inom ett avtal för vård och behandling, och datan också används i en forskningsstudie, ska studien registreras på EuroQols webbplats. Ange ”Swedish PROMs program” vid registrering.

Behöver jag licens för att använda EQ-5D i nationella kvalitetsregister?
Ja. Alla nationella kvalitetsregister har möjlighet att teckna ett underlicensavtal via QRC Stockholm. Kontakta prom.prem@qrcstockholm.se för mer information. Om ni samlat in data inom ett underlicensavtal, och datan också används i en forskningsstudie, ska studien registreras på EuroQols webbplats. Ange ”Swedish PROMs program” vid registrering.

Vad innebär ett underlicensavtal?
När ni tecknar ett underlicensavtal för att använda EQ-5D inom ett nationellt kvalitetsregister under avtalsperioden till och med december 2020 gäller följande villkor:

  • Ni får bara använda de versioner av EQ-5D som tillhandahålls av QRC Stockholm.
  • Digitala tjänster för EQ-5D ska godkännas av QRC Stockholm.
  • Ändringar i text och layout av EQ-5D ska godkännas av QRC Stockholm.
  • EQ-5D (formuläret) får inte spridas utanför kvalitetsregistret.
  • EQ-5D (formuläret) får inte publiceras (offentliggöras) på er webbplats.
  • När ni lämnar ut EQ-5D-data från registret ska ni rapportera detta till QRC Stockholm, som meddelar EuroQol Foundation i enlighet med huvudavtalet.
  • Ni ska bistå med EQ-5D-data till forskningsprogrammet som drivs av QRC Stockholm enligt huvudavtalet med EuroQol. Ett sådant datauttag ska göras utan kostnad.

Behöver jag licens för att använda EQ-5D i forskning?
Ja. Användning av EQ-5D i forskningsstudier är i regel kostnadsfritt, men studien ska alltid registreras på EuroQols webbplats och godkännas innan ni påbörjar datainsamling. För mer information, se EuroQols webbplats. Om forskningen genomförs inom ramen för ett underlicensavtal, ange ”Swedish PROMs program” vid registrering.

Vad kostar licensen?
Licensavgifter bestäms av EuroQol Research Foundation, och eventuell kostnad baseras på typ av användning (forskning/förbättringsarbete/vård och behandling), finansieringskälla, urvalsstorlek och antal begärda språk eller versioner.


 

Digital tjänst för EQ-5D

Finns det en digital tjänst för EQ-5D?
Projektet har tillsammans med Formulärhantering inom 1177 och Inera skapat en nationell EQ-5D-tjänst där invånare och patienter kan besvara EQ-5D-3L och 5L genom att logga in på 1177 Vårdguidens e-tjänster. Det innebär att de nationella kvalitetsregister som har underlicensavtal kan ställa EQ-5D-frågor till patienter, antingen genom att registerplattformen kopplar sig till den nationella infrastrukturen på Inera eller via det fristående personalgränssnittet på Formulärhantering inom 1177. Även vårdgivare som tecknat avtal med EuroQol via QRC Stockholm har möjlighet att använda tjänsten.

Tjänsten är tillgänglig sedan den 13 mars 2019. Utveckling av EQ-5D-3L-Y pågår och beräknas vara klar i juni 2019.

Finns det EQ-VAS och värderingssystem kopplat till EQ-5D-3L och 5L i den nya tjänsten?
Ja, det finns EQ-VAS och värderingssystem som för 3L bygger på det brittiska värderingssystemet och för 5L på den utvecklade cross-walken. Läs mer under Val av version och värderingssystem.

Hur loggar jag in i det fristående personalgränsnittet?
För att kunna ställa frågor via den digitala tjänsten för EQ-5D krävs att din organisation är ansluten till den nationella HSA-katalogen och att du som skickar EQ-5D-formulär till patienter har ett HSA-ID kopplat till medarbetaruppdrag vård och behandling eller kvalitetsregister. För mer information, kontakta din lokala HSA-administratör eller HSA-ansvarig inom din region. Vid problem, kontakta prom.prem@qrcstockholm.se.

Får vi ha en egen digital tjänst för EQ-5D?
QRC Stockholm har, i väntan på den nationella EQ-5D-tjänsten, godkänt digitala interimslösningar hos kvalitetsregister och vårdgivare. När nu en nationell tjänst tas fram som är godkänd av EuroQol kommer interimslösningar att behöva ses över. I dagsläget är det oklart när och hur det arbetet ska ske.


 

Val av version och värderingssystem

Vilka versioner och översättningar finns tillgängliga?
De olika versionerna av EQ-5D finns översatta på ett antal språk, och proxy-versioner finns.
För information om EQ-5D-3L, se EuroQols webbplats.
För information om EQ-5D-5L, se EuroQols webbplats.
För information om EQ-5D-Y, se EuroQols webbplats.

Måste vi använda EQ-VAS?
EQ-5D består av två delar – ett deskriptivt system med fem frågor och EQ-VAS. Om du bara använder en del av instrumentet kan du inte påstå, till exempel i en publikation, att du använt EQ-5D-3L, EQ-5D-5L eller EQ-5D-Y.

Vilken version av EQ-5D ska vi använda för vuxna? EQ-5D-3L eller EQ-5D-5L?
EQ-5D-5L är den senaste versionen av instrumentet, men det är upp till varje användare att bestämma vilken version de vill ha.

Både EQ-5D-3L och -5L består av fem frågor som representerar fem olika hälsodimensioner. De två versionerna skiljer sig åt på ett antal punkter:

  • EQ-5D-3L har tre svarsalternativ på varje fråga, medan EQ-5D-5L har fem svarsalternativ.
  • Svarsalternativen är standardiserade i högre utsträckning i EQ-5D-5L (inga, lite, måttliga, stora svårigheter, extrema problem/kan inte).
  • I två frågor har frågornas formulering ändrats från ”hygien” och ”huvudsakliga aktiviteter” i EQ-5D-3L till ”personlig vård” och ”vanliga aktiviteter” i EQ-5D-5L.
  • Det svarsalternativ som beskriver störst problem med rörlighet har ändrats från ”jag är sängliggande” i EQ-5D-3L till ”jag kan inte gå omkring” i EQ-5D-5L.
  • Instruktioner och layout för EQ-VAS har ändrats. Även beskrivningarna av ändpunkterna i EQ-VAS har ändrats från ”bästa” respektive ”sämsta tänkbara tillstånd” i EQ-5D-3L till ”bästa” respektive ”sämsta hälsa du kan tänka dig” i EQ-5D-5L.

Vilken version av EQ-5D ska vi använda för barn?
Det finns en version särskilt utvecklad för barn och ungdom, EQ‑5D‑Y (youth). Den består av fem frågor med tre svarsalternativ och EQ-VAS, men skiljer sig något från versionerna för vuxna i vissa formuleringar och i layout. Ett exempel är att ”göra vanliga aktiviteter” är anpassat efter åldersgruppen (till exempel gå i skolan, sport- och fritidsaktiviteter, lek, göra saker med familj eller kompisar).

EuroQol ger följande rekommendationer för olika ålderskategorier:

  • Barn 0–7 år: EQ-5D-Y är inte lämpligt. Proxy är ett alternativ.
  • Barn 8–11 år: EQ-5D-Y.
  • Barn/unga 12–15 år: EQ-5D-Y är rekommenderat, men även EQ-5D-3L eller EQ-5D-5L är ett alternativ.
  • Unga 16 år och uppåt: EQ-5D-3L eller EQ-5D-5L är rekommenderat, men det går att göra undantag om studiepopulationen till exempel är unga i olika åldrar upp till 18 år.

Det pågår studier av värderingar för barn och ungdomar (EQ-5D-Y) men det finns i dagsläget inget värderingssystem.

Vilket värderingssystem ska vi använda för EQ-5D-3L?
Det finns flera värderingssystem utvecklade för EQ-5D-3L. Värderingssystemen publiceras i vetenskapliga tidskrifter och för att använda dessa krävs ingen licens. En sammanställning av värderingssystem för EQ-5D-3L finns på EuroQols webbplats. Det brittiska värderingssystemet är vanligast, och rekommenderas av Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket.

Vilket värderingssystem ska vi använda för EQ-5D-5L?
Det finns flera värderingssystem utvecklade för EQ-5D-5L. Värderingssystemen publiceras i vetenskapliga tidskrifter. En sammanställning av värderingssystem för EQ-5D-5L finns på EuroQols webbplats. För EQ-5D-5L har även en så kallad cross-walk utvecklats. Med hjälp av denna cross-walk beräknas index-värden för samtliga hälsoprofiler (EQ-5D-5L), baserat på värderingssystemen för EQ-5D-3L. Detta bidrar till att resultat går att jämföra över tid vid en övergång från EQ-5D-3L till -5L.

Projektet utreder nu vilket värderingssystem som ska rekommenderas. Idag finns ingen standard. För mer information, se rapporten Värderingssystem för EQ-5D-5L.  

Vilket värderingssystem ska vi använda för EQ-5D-Y?
Det finns i dagsläget inget värderingssystem, men det pågår forskning för att ta fram ett värderingssystem för EQ-5D-Y. EuroQol rekommenderar inte att värderingssystemen för EQ-5D-3L används för EQ-5D-Y.

Vad händer om vi byter från EQ-5D-3L till -5L?
Svaren som samlas in kommer med största sannolikhet att se annorlunda ut, dels på grund av att det finns fler svarsalternativ och dels på grund av att värderingssystemen ger olika index-värden. Om man övergår från EQ-5D-3L till -5L och fortfarande vill kunna jämföra svar över tid finns en så kallad cross-walk (mapping-funktion) som översätter svar på EQ-5D-5L till EQ-5D-3L-index-värden.