Kom igång med registerforskning

Kvalitetsregister, hälsodataregister och befolkningsregister kan vara en värdefull resurs i klinisk forskning. Här är några tips om var du hittar mer information om registren och hur du kommer igång med forskningsstudier där du använder data från dem.

 

 

Ta reda på vilka register som finns och vad de innehåller

Ett första steg är att ta reda på vilka register som finns och vilken data de innehåller.

Nationella kvalitetsregister

Nationella kvalitetsregister innehåller data om svensk hälso- och sjukvård samt omsorg. Syftet med kvalitetsregistren är utgöra ett underlag för att systematiskt och fortlöpande utveckla och säkra vårdens kvalitet, samt att det ska gå att jämföra hälso- och sjukvård på nationell och regional nivå. Deltagande i kvalitetsregister är frivilligt och patienter har rätt att välja att inte ingå. Det finns drygt 100 nationella kvalitetsregister med uppgifter om olika patientgrupper, behandlingar och resultat.

 

Hitta register på Nationella kvalitetsregisters webbplats

 

Hälsodataregister hos Socialstyrelsen

Socialstyrelsen förvaltar hälsodataregister med uppgifter om hälsa och sociala förhållanden. Hälsodataregistren bygger på personnummer och alla patienter registreras. Data lämnas ut på aggregerad nivå, det vill säga inga individuppgifter lämnas ut. Exempel på hälsodataregister är patientregistret, läkemedelsregistret och medicinska födelseregistret.

 

Information om register på Socialstyrelsens webbplats

 

Översikt över Socialstyrelsens register på deras webbplats

 

Det går att samköra uppgifter ur hälsodataregister mot data från kvalitetsregister.

 

Befolkningsregister hos Statistiska centralbyrån, SCB

I SCB:s befolkningsregister finns mikrodata, det vill säga data om enskilda individer och händelser som ligger till grund för statistik, och som kan aggregeras till statistik på ett flexibelt sätt. Exempel på befolkningsregister är Registret över totalbefolkningen, Flergenerationsregistret och Historiska befolkningsregistret.

 

Information om vilka mikrodata som finns på SCB:s webbplats

 

Vetenskapsrådets metadataverktyg RUT

Du kan också använda Vetenskapsrådets metadataverktyg RUT för att se vilka variabler olika register innehåller, för såväl Socialstyrelsen och SCB som vissa kvalitetsregister. Det är gratis att använda, men du behöver ansöka om inloggningsuppgifter.

 

Information om register i RUT på registerforskning.se  

 

 

Testa en potentiell forskningsfråga

Nästa steg är att testa en potentiell forskningsfråga.

 

Om du vill forska på kvalitetsregisterdata kan du ta ta kontakt med de kvalitetsregister du är intresserad av för att diskutera din frågeställning och upplägg. Kontaktuppgifter finns på respektive kvalitetsregisters webbplats, eller via Hitta register på Nationella kvalitetsregisters webbplats.

 

I Socialstyrelsens statistikdatabas kan du testa hur ditt urval och utfall ser ut:

 

  1. Gå till översikt över Socialstyrelsens register på deras webbplats.
  2. Välj register.
  3. Längre ner på varje registers sida finns en länk till detta register i statistikdatabasen.

 

I SCB:s statistikdatabas kan du testa hur ditt urval och population ser ut:

 

Statistikdatabasen på SCB:s webbplats

 

 

Planera och utforma studien

Ett sista steg innan du påbörjar forskningsarbetet är att planera och utforma studien med valda variabler och tidsintervall.

 

Ta reda på hur processen fungerar

Börja med att ta reda på hur processen för datauttag fungerar:

 

Information om att forska på registerdata på Nationella Kvalitetsregisters webbplats

 

Information om att beställa data och statistik ur hälsodataregister på Socialstyrelsens webbplats

 

Information om att beställa mikrodata på SCB:s webbplats

 

Ta kontakt

Därefter kan det vara värdefullt att ta kontakt med kvalitetsregistret, Registerservice hos Socialstyrelsen eller SCB för att diskutera din frågeställning och ditt upplägg.

 

Information om och kontaktuppgifter till Registerservice på Socialstyrelsens webbplats

 

Kontaktuppgifter för att beställa mikrodata från SCB finns längst ner på sidan om att beställa mikrodata på SCB:s webbplats.

 

Gör en variabellista

För att göra en variabellista har både Registerservice och SCB tagit fram blanketter att använda som stöd:

 

Ladda ner mall för variabellista från Socialstyrelsens webbplats (Excel)

 

Ladda ner beställningblankett från SCB:s webbplats (Word)

 

Du kan också göra din variabellista med hjälp av Vetenskapsrådets verktyg RUT.

 

 

 

Mer information

Webbinarium: att forska på kvalitetsregister

Den 3 december arrangerar Stödfunktionen för Nationella Kvalitetsregister vid Sveriges Kommuner och Regioner, SKR, ett webbinarium om att forska på kvalitetsregisterdata.

 

Information om webbinariet på Nationella kvalitetsregisters webbplats

 

QRC:s registerforskningskurs

QRC arrangerar varje år kursen Register i klinisk forskning – en värdefull resurs. Nästa kursomgång kommer troligtvis att genomföras under 2021. Kontakta oss gärna på info@qrcstockholm.se om du är intresserad av få information om nästa kurs.