kontakt person

Forskningspartners

Att involvera patient som berörs av forskningen som aktiva teammedlemmar, och inte bara  som forskningsobjekt, kompletterar och fördjupar forskarens kunskap.


KATEGORI
TIDSÅTGÅNG
Mycket
ANTAL MEDVERKANDE
1+ personer
SVÅRIGHETSGRAD
Hög

När ska verktyget användas?

Att involvera patient, närstående eller brukare som berörs av forskningen som aktiva teammedlemmar, och inte bara  som forskningsobjekt, kompletterar och fördjupar forskarens kunskap. Forskaren eller forskarteamet kan få

  • en mer nyanserad bild av sitt ämne
  • nya infallsvinklar och idéer
  • möjlighet att återkoppla och bolla ”har jag fattat rätt?”
  • mer relevanta frågeställningar
  • tydligare formulering och utformning av forskningsfrågor
  • utveckla frågor och språk som inte upplevs som diskriminerande eller nedvärderande
  • högre trovärdighet
  • ökad svarsfrekvens
  • hjälp med spridning av resultat
  • hjälp att skapa lättläst material
  • andra möjligheter till finansiering
  • uppslag till nya studier och forskningsprojekt.

Team som lyckas bäst med denna metod

  • Skapar aktivt en partnerskapskultur som kännetecknas av ömsesidig respekt, gemensam nyfikenhet och lärande, av öppen och tydlig kommunikation, samt av gästvänlighet, flexibilitet och tålamod.
  • Arbetar systematiskt med att rekrytera, förbereda och stödja sina forskningspartners.
  • Arbetar aktivt med att undvika så kallad symbolisk involvering, till exempel genom att ha minst två rådgivare, att låta sig förändras av rådgivarnas feedback och deltagande och satsar på reella förbättringar och inte bara på att ha patienter närvarande i teamet.

Patientförbund med etablerade program för att rekrytera och utbilda forskningspartners 


Mer information

Funktionsrätt Sverige (tidigare Handikappförbunden) har tagit fram en guide med information om att jobba med forskningspartners som har funktionsnedsättningar. Guiden är bra för nybörjare.
Funktionsrätt Sveriges guide Från forskningsobjekt till medaktör (pdf)

European Patients Forum är en paraplyorganisation för nationella patientförbund i Europa. De driver European Patient Academy som erbjuder utbildningar och  en webbaserad verktygslåda för patienter.  
European Patients Forums webbplats
European Patient Academys webbplats

National Institute for Health Research, NIHR, i England har sammanställt tio PM om varför och hur man ska involvera patienter, hur man rekryterar, tips, med mera.
Briefing notes for researchers på NIHR:s webbplats

Patient-Centered Outcomes Research Institute, PCORI, finansierar forskning med hög patientdelaktighet.
Information om värdet av patientinvolvering på PCORI:s webbplats

HjärtLung-förbundet har skrivit en artikel om Stig Lodén som har varit forskningspartner i en studie om hur kognitiv beteendeterapi skulle kunna motverka depression hos hjärtsviktspatienter.
Artikeln Forskarens högra hand (pdf)

Artikeln Patienter ger nya infallsvinklar till forskningen genom nytt brukarråd på akademiliv.se

Vetenskaplig artikel av Kirwan et al., Values in Health, 2017
Emerging Guidelines for Patient Engagement in Research på sciencedirect.com