Vad är Promis?

PROMIS är ett itembanksystem för hälso- och sjukvården som initierades av National Institute of Health i USA. Syftet var att erbjuda moderna, nationella patientrapporterade mått som kan användas för flertalet patientgrupper till en mycket låg kostnad och med ett nationellt supportsystem.

PROMIS finns både för vuxna och för barn, och inkluderar ett stort antal hälsodomäner. Kärndomänerna är fysisk funktionsförmåga, smärta, sömnproblem, fatigue (utmattning/trötthet), nedstämdhet, oro samt förmåga att delta i sociala aktiviteter och roller. Därutöver finns ett växande antal tilläggsdomäner: sexuell hälsa, sjukdomssymptom såsom andnöd och magtarmbesvär, ilska/aggressivitet, kognitiv funktion, self-efficacy, psykosociala effekter av sjukdom, levnadsvanor, socialt stöd och meningsfullhet i livet mfl.

På senare år har en internationell forskargrupp arbetat med att sprida information om systemet även utanför USA. Flera länder i Europa visat intresse för att använda systemet. Längst har man kommit i Nederländerna som var först med att översätta hela systemet för ett par år sedan. PROMIS är dock som ovan nämnts ett ständigt växande system, både i USA och världen över.

Läs mer om PROMIS här:
PROMIS egen webbplats i USA (här finns även information om itembanksystemet NeuroQol)

PROMIS International
http://www.promishealth.com/pho-international
http://promis-international.org/
http://promisinternational.se/

Svenskt dokument om PROMIS kommer inom kort.

I Sverige stöds implementeringen av PROMIS av bland annat den nationella kvalitetsregisterorganisationen. Under år 2016-2018 har ett projekt utgående från samtliga Registercentrumorganisationer (RCO) översatt PROMIS till svenska, samt spridit information om PROMIS, både till kvalitetsregistren och till vård-Sverige i allmänhet.

Har du frågor om PROMIS?
Har du frågor om användningen av PROMIS inom kvalitetsregistren?
Kontakta ansvarig person för information om itembanker och PROMIS inom kvalitetsregistren, Susanne Albrecht vid RC Syd, eller vänd dig direkt till den kvalitetsregistercentrumorganisation (RCO) där det kvalitetsregister du undrar över är anslutet. Vid varje RCO finns personer som kan svara på frågor om PROMIS.

Har du frågor om översättning, validering och kvalitetssäkring av PROMIS? Eller frågor om PROMIS International?
Kontakta koordinatorn för PROMIS Sverige, docent John Chaplin vid Göteborgs universitet, som ansvarar för internationella kontakter och för den svenska kunskapsförvaltningen av PROMIS. Koordinatorn leder även det svenska PROMIS-nätverket, ett nätverk av aktiva PROMIS-forskare och användare i Sverige, som kan dela med sig av sina erfarenheter till nya användare.

Har du frågor om teknisk lösning för datainsamling av PROMIS-data
Kontakta (här kommer snart kontaktperson).

Promis i Sverige

Sedan 2016 har samtliga sex registercentrum i samverkan bedrivit ett implementeringsprojekt avseende nationella itembanker.
Läs mer om vad en itembank är här.

I ett första skede har några utvalda itembanker inom det amerikanska itembanksystemet PROMIS översatts. Karolinska Universitetssjukhuset har deltagit i arbete med att översättning, validering samt genomfört kognitiva intervjuer innan översättning godkänns.
Läs mer om PROMIS här.

Implementeringsprojektet av Itembanker avslutades januari 2018 och en kunskapsförvaltning samt informationsförvaltning har bildats inom SKL.
Ladda ner projektets slutrapport här.

Ett relaterat itembankprojekt bedrivs av Svenska Neuroregistret, som implementerar ett syster-itembanksystem till PROMIS, nämligen NeuroQol.
Läs mer om NeuroQol här.                                          

Vill du veta mer om arbetet med itembanker, PROMIS eller NeuroQol i Sverige?
John Chaplin, ansvarig för Kunskapsförvaltning PROMIS
Susanne Albrecht, ansvarig informationsförvaltning PROMIS 

Under senare hälften av 2017 har en förstudie samt en projektplan tagits fram till förslag på nationell teknisk plattform för PROMIS i Sverige. Januari 2018 överlämnades underlag till SKL för införande.
För ytterligare information kontakta Björn Hultgren, SKL.