Patientrapporterade mått på QRC Forum mars 2015

Evalill Nilsson, QRC, inledde med att tala om patientrapporterade mått i allmänhet och om användnigen inom kvalitetsregistren i synnerhet. Alla sex RC i samverkan har beviljats utvecklingsmedel från kvalitetsregistrens besluts- och styrgrupper för att dels hantera befintliga problem, dels planera för framtiden. Vi har nu den finansiering vi saknat för att kunna återvända till förhandlings-bordet med EuroQol-gruppen för att skapa ett avtal om fri användning av EQ-5D inom kvalitetsregistren (EQ-5D används idag av ca en tredjedel av registren) och hoppas nu på en snabb process.

Vi har också fått medel för att fortsätta utvecklingen av summaskalor för och kortversioner av RAND-36, vår nya svenska fria och gratis version av SF-36, som är det idag internationellt sett mest använda generiska patientrapporterade måttet. Framtiden tillhör dock item banking och slutligen har vi därför också fått medel för att under 2015 utreda förutsättningar, vinster och utmaningar med nationella item-banker i Sverige, samt för att skapa en implementeringsplan.

PresentationQRC forum 5 mars 2015

 

Patientrapporterade mått i patientportalen för MS

Därefter visade Karin Lycke, Svenska Neuroregister hur de arbetar med patientrapporterade mått i den nya patientportalen för Multipel skleros (MS). Sedan ett år finns möjlighet för patienter att direkt via internet mata in fem olika livskvalitetskalor till registret. Skalorna innefattar bland annat dagligt liv, trötthet, arbetsförmåga och rökning. Patienterna kan rapportera antingen hemifrån eller i väntrummet inför besöket. Direkt i systemet fås en individuell återkopplingsrapport över sjukdomen och de skalor som fyllts i.

Syftet med portalen är att göra patienterna mer delaktiga, bättre utnyttja läkarbesöket samt att få in data till registret. En koppling till Mina vårdkontakter (MVK) är planerad samt ett större internationellt arbete med item-banking för att ta fram bättre frågor och skalor inom neurologi. Tjänsten lanseras allteftersom med hjälp av bland annat Svenska neuroförbundet och kommer att uppmärksammas på World MS day 27 maj 2015.

Läs mer på www.neuroreg.se.
PresentationSvenska Neoregister 5 mars 2015

 

SRQ-registrets nya PROM-strategi

Sedan tog Malin Regardt, SRQ vid och berättade om registrets nya PROM-strategi. SRQ har använt patientens egen rapportering (PER) under flera år men vill nu undersöka om de utfallsmått som finns med är både ”patient reported” OCH ”patient important”. Med hjälp av think aloud som metod kommer personer med olika reumatiska sjukdomar få granska instrument som mäter hur sjukdomens påverkan på för personen. Syftet är att utröna om instrumenten är relevanta och användbara. De mest relevanta instrumenten kommer sedan att införas i en redesignad PER. Den nya PER kommer testas på några utvalda kliniker för att sedan utvärderas som produkt men även implementeringen kommer att utvärderas.

För att fånga upp utfallsmått som är viktiga för patienten kan man använda sig av patient genererade utfallsmått där patienten själv får ange vilka områden som behöver förbättras. Fördelen med dessa är att de inte påverkas av kön, ålder och kan användas på flera diagnoser. En svårighet kan dock vara att formulera mål och det kommer att krävas ett annat arbetssätt för att bemöta patients ökade delaktighet i målformulering, behandling och måluppfyllelse.

Presentation:  PROM i SRQ

QRC forum avslutades med en allmän diskussion där vi bland annat tog upp frågan om PREM (nöjdhets/upplevelsemått) passar för personbundna nationella kvalitetsregister eller inte. Vi kom fram till att detta var ett område där vi fortfarande har många avväganden kvar att göra, och att det är viktigt att vi gör dessa tillsammans med patientföreträdarna.