Patientrapporterade mått

Kvalitetsregisterorganisationen centralt har via samtliga sex registercentrum i samverkan arbetat för att skapa goda förutsättningar rörande användningen av de sedan länge välanvända hälsoenkäterna SF-36 och EQ-5D inom kvalitetsregistren, och för en övergång till moderna enkäter i form av itembanker.

På Registercentrum Sydosts (RCSO) webbplats finns mycket bra allmän information om patientrapporterade mått, inklusive en guide till stöd för val av lämpligt patientrapporterat mått, där man även kan se vilka mått som idag används inom kvalitetsregistren och vilka licensregler som gäller för dessa mått. 
Läs mer på RCSOs webbplats.

Vill du läsa mer om patientrapporterade mått inom de svenska nationella kvalitetsregistren rekommenderar vi:
Patientrapporterade utfallsmått (PROM) i kvalitetsregister för långvariga sjukdomstillstånd
(Rapport, Socialstyrelsen, Evalill Nilsson, mars 2014)

Patient-reported outcomes in the Swedish National Quality Registers
(Översiktsartikel, E Nilsson, L Orwelius och M Kristenson, augusti 2015)

SF-36/RAND-36
Kvalitetsregisterorganisationen har finansierat översättningen av den fria och gratis nya svenska versionen av SF-36, kallad RAND-36. Den finns tillgänglig för beställning (även i webbversion) via Registercentrum Sydosts hemsida här. Där finns även mer information om RAND-36, samt referensartiklar.

EQ-5D
EQ-5D är det vanligaste patientrapporterade utfallsmåttet för både vård och behandling samt kvalitetsarbete idag.

För att säkra användningen av EQ-5D ingicks 2015 ett avtal mellan EuroQol Foundation och Hälso-och sjukvårdsförvaltningen inom Stockholms läns landsting för den svenska kvalitetsregisterorgansationen, avtalet löper till sommaren 2020. Samtidigt skapades ett hängavtal för kliniker inom Stockholms läns landsting för användningen av EQ-5D för vård och behandling.

Avtalet innebär att de nationella kvalitetsregistren får rätt att använda EQ-5D utan kostnad under avtalstiden, förutsatt att de följer avtalsvillkoren. I maj 2016 erbjöds alla nationella kvalitetsregister att teckna ett underavtal med QRC Stockholm. Avtalet tecknas med QRC oavsett vilket registercentrum kvalitetsregistret är anslutet till. Avtalet ger tillgång till samtliga versioner av EQ-5D, på ett flertal språk.

Även register som använt EQ-5D i flera år behöver teckna detta avtal om de saknar egna giltiga skriftliga avtal. Väljer man att inte teckna avtal måste man antingen sluta använda EQ-5D eller skriva ett eget avtal med EuroQol Foundation. Gamla muntliga avtal gäller inte längre.

Det finns vidare en möjlighet att göra hängavtal till huvudavtalet för användning i vård och behandling för andra regioner och landsting, avseende användning av EQ-5D.

Har du frågor? Kontakta prom.prem@qrcstockholm.se.

Nationell tjänst för EQ-5D
Det pågår ett projekt för att skapa en nationell webbtjänst som kommer att erbjudas via 1177 e-tjänster. Genomförande planeras till hösten 2018 och förväntas vara klart mars 2019.

EQ-5D Forskningsprogram
Som motprestation för att få fri tillgång till EQ-5D (i vanliga fall kostar licensen enligt överenskommelse med EuroQol) har Sverige åtagit sig att finansiera och bedriva EQ-5D relaterad forskning av ömsesidigt intresse för Sverige och EuroQol Foundation. Forskningen bedrivs av QRC Sthlm Research Unit på Karolinska Institutet. Fokus för forskningsprogrammet är att undersöka hur EQ-5D kan bidra till förbättringsarbete och beslutsfattande i hälso- och sjukvården. Vårt mål med programmet är att bidra till att den EQ-5D data som finns i kvalitetsregistren kommer vården till nytta på ett så bra sätt som möjligt.

Kontaktperson för programmet är Emelie Heintz, PhD, Karolinska Institutet.

Projektorganisation EQ-5D
Projektteam
Kerstin Ankargård, QRC Stockholm (projektledare)
Hans Lindqvist, QRC Stockholm
Thomas Emilsson, QRC Stockholm
Olivia Ernstsson, QRC Stockholm Research Unit, Karolinska Institutet 
Emelie Heintz, QRC Stockholm Research Unit, Karolinska Institutet 
Inger Rising, QRC Stockholm (projektägare)