Patientrapporterade mått

Kvalitetsregisterorganisationen centralt har via samtliga sex registercentrum i samverkan arbetat för att skapa goda förutsättningar rörande användningen av de sedan länge välanvända hälsoenkäterna SF-36 och EQ-5D inom kvalitetsregistren, och för en övergång till moderna enkäter i form av itembanker.

På Registercentrum Sydosts (RCSO) webbplats finns mycket bra allmän information om patientrapporterade mått, inklusive en guide till stöd för val av lämpligt patientrapporterat mått, där man även kan se vilka mått som idag används inom kvalitetsregistren och vilka licensregler som gäller för dessa mått. Länk till RCSO.

Vill du läsa mer om patientrapporterade mått inom de svenska nationella kvalitetsregistren rekommenderar vi:

Patientrapporterade utfallsmått (PROM) i kvalitetsregister för långvariga sjukdomstillstånd
(Rapport, Socialstyrelsen, Evalill Nilsson, mars 2014)

Patient-reported outcomes in the Swedish National Quality Registers
(Översiktsartikel, E Nilsson, L Orwelius och M Kristenson, augusti 2015)

SF-36/RAND-36
Kvalitetsregisterorganisationen har finansierat översättningen av den fria och gratis nya svenska versionen av SF-36, kallad RAND-36. Den finns tillgänglig för beställning (även i webbversion) via Registercentrum Sydosts hemsida här.

EQ-5D
Ett avtal har träffats mellan EuroQol Foundation (som innehar alla rättigheter till EQ-5D) och den svenska kvalitetsregisterorganisationen, via QRC och Stockholms läns landsting. EQ-5D är det vanligaste patientrapporterade utfallsmåttet inom kvalitetsregistren idag, men en licens för denna användning har tidigare saknats.

Avtalet innebär att de nationella kvalitetsregistren får rätt att använda EQ-5D utan kostnad under avtalstiden, förutsatt att de följer avtalsvillkoren. I maj 2016 erbjöds alla nationella kvalitetsregister att teckna ett underavtal med QRC Stockholm. Avtalet tecknas med QRC oavsett vilket registercentrum kvalitetsregistret är anslutet till. Avtalet ger tillgång till samtliga versioner av EQ-5D, på ett flertal språk.

Även register som använt EQ-5D i flera år behöver teckna detta avtal om de saknar egna giltiga skriftliga avtal. Väljer man att inte teckna avtal måste man antingen sluta använda EQ-5D eller skriva ett eget avtal med EuroQol Foundation. Gamla muntliga avtal gäller inte längre. Har du frågor? Kontakta Evalill Nilsson.

Det finns vidare en möjlighet att göra hängavtal till huvudavtalet, avseende eventuell användning av EQ-5D utanför kvalitetsregistren, till exempel annan användning inom ett landsting. Stockholms läns landsting har som första landsting tecknat ett sådant avtal. Har du frågor? Kontakta Thomas Emilsson eller Evalill Nilsson.

Det pågår också ett arbete med att skapa en nationell webbversion som kommer att erbjudas via 1177 e-tjänster, förhoppningsvis blir den tjänsten tillgänglig i början av 2017.

Som motprestation för att få fri tillgång till EQ-5D (i vanliga fall kostar en licens pengar) har Sverige åtagit sig att finansiera och bedriva EQ-5D relaterad forskning av ömsesidigt intresse för Sverige och EuroQol Foundation. Forskningen bedrivs från Karolinska Institutet (via forskargruppen Hälsomått och ekonomisk utvärdering) under ledning av docent Kristina Burström). Läs mer här.

Itembanker
”Registercentra i samverkan” bedriver ett implementeringsprojekt avseende nationella itembanker. I ett första skede ska några utvalda itembanker inom det amerikanska itembanksystemet PROMIS översättas och därefter erbjudas kvalitetsregistren och patienter via 1177 e-tjänster. Läs mer om PROMIS här.

Under juli 2016 startades översättningsprocessen av dessa itembanker (bland annat fysisk funktion, smärta/smärtbeteende, fatigue, depression, sociala aktiviteter/relationer och PROMIS mått för allmän hälsa: Global Health-10). De första bankerna är tänkta att vara i funktion i början av 2017. Översättningsproceduren följer ett strikt protokoll, med bland annat kognitiva intervjuer, pilottester och harmonisering med andra översättningar.

Välkommen att kontakta oss för mer information.

Projektorganisation
Projektteam
Evalill Nilsson, QRC Stockholm (projektledare)
John Chaplin, Göteborgs universitet

Styrgruppen består av representanter för samtliga sex registercentrum.