Användning av register i klinisk forskning

 

QRC Stockholm arrangerade tillsammans med KI Södersjukhuset och KI Danderyds sjukhus utbildningen ”Användning av register i klinisk forskning” i november 2015. Kursen vände sig till forskningsintresserad vårdpersonal. På plats fanns cirka 40 deltagare från privat och offentlig sektor.

Här kan du ladda ner presentationerna och blanketten för begäran om utlämning av uppgifter (pdf).

Vad finns det för register och databaser på SCB och hur får jag tillgång till data?
Andreas Blomquist och Jonas Färnstrand,
utredare befolkningsstatistik, SCB

Socialstyrelsens Registerservice – stöd till forskarna
Max Köster, statistiker, Socialstyrelsen Registerservice

Personuppgiftslagen – vad behöver jag tänka på?
Mats Gustavsson, jurist, KI

Stockholms Medicinska Biobank – hur fungerar den?
Lena Brynne, chef

Infrastruktur för Registerbaserad forskning
Maria Nilsson och Fredrik Quistgaard, handläggare, Vetenskapsrådet

Randomiserade kontra observationsstudier
Måns Rosén, senior professor

Registerforskning – några erfarenheter
Michael Fored, doc., klinisk epidemiologi, KI

Samarbete mellan forskare och forskarpartners, utbildade brukare, för starkare forskning
Kristin Blidberg, forskningschef, Reumatikerförbundet

Registerforskning med Landstingets centrala datalager GVR/VAL
Thomas Cars, analytiker, HSF

Register-RCT – enorm potential, men hur får vi till det?
Bo Lagerqvist, UCR

Tvärvetenskaplig forskning med hjälp av register
Karin Modig, forskningsassistent, IMM KI

I datainspektionens ögon
Magnus Bergström, IT-säkerhetsspecialist, DI

Registerforskning som alternativ till kontrollerade studier. Vad är forskning, vad är kvalitetssäkring?
Mårten Rosenqvist, professor KI DS, överläkare Kardiologi,
Danderyds sjukhus

Blankett för begäran om utlämning av registeruppgifter för forskningsändamål.

Ladda ner hela programmet här.

Förvånande bra
och till stor nytta

Ta del av några deltagarröster från dagarna.

 

Från övergripande till konkret – förvånande bra

Anna Lundberg och Daniel Johansson, vetenskapliga rådgivare, Novartis

– För mig har det blivit tydligt hur olika register är uppbyggda, vad de innehåller och vilka eventuella svagheter de har. Också vilka utmaningar och frågor vi kommer att ha när vi ska jobba med dem: Hur ofta uppdateras de, vilken data innehåller de och från vilka år? Det är saker vi måste ha med när vi ska planera en studie, säger Anna Lundberg.

– Inom vår verksamhet jobbar vi ju med olika produkter som inte godkänts ännu, jag ser nu att vissa saker kan vi få från ett register och vissa från ett annat. Vi kommer att samarbeta mycket med kliniker som forskar inom kliniska register. Då är det bra att veta både vilka möjligheter och begränsningar som finns, säger Daniel Johansson.

Han menar att det var väldigt förvånande att det var så bra, att de lyckats få ihop alla personerna.

– Vi har lärt oss något från varenda föreläsning som vi kommer att ha nytta av, säger han.

Anna avslutar:
– Dagarna var väldigt bra och strukturerade, från det övergripande perspektivet till konkret nivå.

Forskarkurs_2015_A_Lundberg_D_Johansson
Anna Lundberg och Daniel Johansson, vetenskapliga rådgivare, Novartis.
Emilia Ricciuti, QRC Stockholm intervjuar. Foto: QRC Stockholm

 

Intensivkurs i registerkunskap

Thomas Arnhjort, chefläkare, Södersjukhuset

– Dagarna har varit bra, lite som en ”crashkurs” i registerkunskap. Jag tar speciellt med mig kunskap om vad man kan göra med registerforskning och vilka fallgropar som kan finnas. Det är bra att få veta vilka register som finns och hur man kan använda dem. Och att kvalitetsarbete och uppföljning inte behöver vara forskningsprojekt, det kan ju vara något specifikt man vill titta på.

– Jag håller på med en registerstudie nu och jag önskar att jag hade gått denna kurs innan jag startade den. En dyrköpt kunskap.

Forskarkurs_2015_T_Arnroth
Thomas Arnhjort, chefläkare, Södersjukhuset. Foto: QRC Stockholm

 

Stor nytta för mina studier

Leif Mattisson, ortoped, Södersjukhuset

– Jag håller på med en doktorandplan för ett projekt som handlar om höftfrakturer. Och som inte så forskningsvan har jag fått jätteviktig information om vart jag ska vända mig, hur jag ska få och använda mina data. Jag lärde mig mycket av föreläsningen med Thomas Cars, om hur man forskar med landstingets centrala datalager. Det var precis vad jag ville ha.

 

Ökad kunskap för användning på kliniker

Malin Åman, fysioterapeut, specialist och doktorand vid GIH

– Jag tar framför allt med mig en ökad kunskap om vilka register som finns, vad de innehåller, hur man kan använda dem och vad som är viktigt att tänka på när man gör det. Jag tänker att man kan använda registren kliniskt för att göra olika typer av utvärderingar, som i till exempel BOA-registret (Bättre Omhändertagande av patienter med Artros) som vi använder i dag, eller i klinisk forskning. Det var extra intressant att höra om SCB och Socialstyrelsen.