kontakt person

Patienter i kvalitetsregisters styrgrupper

Patienternas kunskap och erfarenheter av att se vårdprocessen ur olika perspektiv bidrar till djupare insikter när kvalitetsregistret ska utvecklas. Med deras kunskap kan man lättare identifiera målet med vården, behandling för och bra behandlingsmetoder samt hur registret ska utformas på bästa sätt för att vara ett stöd i utvecklingen av vården.


KATEGORI
Case
TIDSÅTGÅNG
Kontinuerligt pågående process
ANTAL MEDVERKANDE
2 + flera patienter
SVÅRIGHETSGRAD
Medel

När ska verktyget användas?

Patientföreträdare kan användas i alla kvalitetsregisterstyrgrupper som arbetar med att utveckla registret för att öka patientperspektivet. Om styrgruppen är stor är det bra att ha med två patientföreträdare. Det är en fördel om patientföreträdaren har en anknytning till en patientorganisation eller på annat sätt har tillgång till flera patienters åsikt.


Hur gör man?

  • Diskutera syfte och mål med patientsamverkan i styrgruppen: Vad vill ni uppnå med den i registerarbetet? Vad vill ni att patientföreträdare ska bidra med? Hur ska era arbetsformer se ut för att stödja patientmedverkan på bästa sätt
  • Utse en patientföreträdare. För att hitta dessa kan man kontakta till exempel en patientorganisation. För att kunna medverka i utvecklingen av ett kvalitetsregister behövs både generell kunskap om vad kvalitetsregister är, kunskap om det specifika diagnosområdet och det berörda kvalitetsregistret
  • Uttala vilka konkreta förväntningar ni har på patientföreträdaren i styrgruppen.
  • Introducera patientföreträdaren om registret inför det första styrgruppsmötet.
    – Kvalitetsregisterbakgrund: Historia, Syfte, Framsteg och utmaningar, Snabb genomgång av variablerna i registret
    – Styrelsen: Genomgång av medlemslistan, vem är vem
    – Praktisk information: Kontaktperson/fadder för frågor, Sekretessinformation och jävsdeklaration, Info och blanketter för ersättning och resor, Kommunikation, inklusive hur ni bäst håller kontakt mellan möten
  • Tydliggör arbetsformer som till exempel vid vilka tillfällen patientföreträdare ska medverka och vilka konkreta arbetsuppgifter patientföreträdarna ska ansvara för
  • Det är viktigt att stödja patientföreträdares medverkan på flera sätt, till exempel genom att ta hänsyn till eventuella funktionshinder vid val lokal och utrymme
  • Det är viktigt att ge information om regler för ekonomisk ersättning till patienter som är med i styrgruppen
  • Varje styrgrupp som åtar sig ett uppdrag från en myndighet måste fylla i en jävsdeklaration. Informera patienten om det och säkra att den fylls i.
  • Det är viktigt att man som registerhållare regelbundet stämmer av och utvärderar med patientföreträdare om hur hen upplever uppdraget samt om det finns ytterligare något som de behöver i sin roll.

Utmaningar

En utmaning är att dra nytta av all kunskap som patienter och närstående har. Det finns en risk att patienterna trots att de är medlemmar i styrgruppen känner att de inte har mandat att yttra sig om sin åsikt. Därför är det viktigt att styrgruppsansvarig ser till att patientrepresentanterna känner att de är en självklar del av gruppen och att deras åsikt och erfarenhet gör dem till en viktig resurs i registerarbetet.

Om det inte finns en patient- eller annan organisation som tydligt representerar patientgruppen kan det vara svårt att veta hur man går vidare. Men det finns också andra metoder som kan användas, särskilt om registret arbetar med en vårdinsats. Då finns verktyg som patientresa, patientberättelser eller upplevelsedagbok.


Mer information