kontakt person

Forskningspartners

Att involvera patient som berörs av forskningen som aktiva teammedlemmar, inte bara forskningsobjekt, kompletterar och fördjupar forskarens kunskap.


KATEGORI
TIDSÅTGÅNG
Mycket
ANTAL MEDVERKANDE
1+ personer
SVÅRIGHETSGRAD
Hög

När ska verktyget användas?

Att involvera patient, närstående eller brukare som berörs av forskningen som aktiva teammedlemmar, inte bara forskningsobjekt, kompletterar och fördjupar forskarens kunskap. Forskaren eller forskarteamet kan få[1]:

  • en mer nyanserad bild av sitt ämne
  • nya infallsvinklar och idéer
  • möjlighet att återkoppla och bolla ”har jag fattat rätt?”
  • mer relevanta frågeställningar
  • tydligare formulering och utformning av forskningsfrågor
  • utveckla frågor och språk som inte upplevs som diskriminerande eller nedvärderande
  • högre trovärdighet
  • ökad svarsfrekvens
  • hjälp med spridning av resultat
  • hjälp att skapa lättläst material
  • andra möjligheter till finansiering
  • uppslag till nya studier och forskningsprojekt

[1] Från forskningsobjekt till medaktör: Om samarbete mellan forskare och de forskningen berör, Handikapp Förbunden, 2011


Team som lyckas bäst med denna metod

  • Skapar aktivt en partnerskapskultur som kännetecknas av ömsesidig respekt, gemensam nyfikenhet och lärande, av öppen och tydlig kommunikation, samt av gästvänlighet, flexibilitet och tålamod.
  • Arbetar systematiskt med att rekrytera, förbereda och stödja sina forskningspartners.
  • Arbetar aktivt med att undvika så kallad symbolisk involvering, till exempel genom att ha minst två rådgivare, att låta sig förändras av rådgivarnas feedback och deltagande och satsar på reella förbättringar och inte bara på att ha patienter närvarande i teamet.

Patientförbund med etablerade program för att rekrytera och utbilda forskningspartners 


Mer information

Funktionsrätt Sverige (tidigare Handikappförbunden) har drivit ett projekt kring forskningspartners som man kan läsa om här. De har också tagit fram en guide, Från Forskningsobjekt till medaktör. I guiden hittar man också information om att jobba med forskningspartners med funktionsnedsättningar. Guiden är ett bra ställe att börja om man är nybörjare.

I Europa drivs European Patient Academy (EUPATI) av European Patients Forum (en paraply organisation för nationella patientförbund i Europa). De erbjuder live utbildningar och en webbaserad verktygslåda för patienter.  

National Institute for Health Research Building Research Partnerships, Facilitator’s Manual and Resources https://drive.google.com/file/d/0B1PlISSsUqWieHFVVEhaaEx6T0U/view

Briefing notes for researchers från National Institute for Health Research (NIHR) i UK. Tio PM om varför och hur man ska involvera patienter, hur man rekryterar, tips, mm.

USA’s Patient-Centered Outcomes Research Institutute (PCORI) finansierar forskning med hög patientdelaktighet. Här kan man hitta information om deras filosofi, policy, och ramverk.

Forskarens högra hand: Stig Lodén forskningspartner i en studie av hur kognitiv beteendeterapi skulle kunna motverka depression hos hjärtsviktspatienter.

Patienter ger nya infallsvinklar till forskningen genom nytt brukarråd
http://www.akademiliv.se/2016/10/36096/

Emerging Guidelines for Patient Engagement in Research, Kirwan et al., Values in Health, 2017
http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1098301516340505